La communauté mondiale célèbre la journée de la lèpre le 25 janvier 2025. La République Démocratique du Congo (RDC) demeure le pays le plus touché par la lèpre en Afrique et figure parmi les nations les plus endémiques au monde.
L’accès au traitement de cette maladie est essentiel aux efforts mondiaux visant à l’éliminer, déclare l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) avant la Journée mondiale de la lèpre.
La lèpre est une maladie infectieuse causée par un type de bactérie, Mycobacterium leprae, et c’est l’une des plus anciennes maladies connues de l’humanité. La maladie touche principalement la peau et les nerfs périphériques. Si elle n’est pas traitée, la maladie peut entraîner des handicaps progressifs et permanents, entraînant une stigmatisation et un isolement social. Cependant, la maladie peut être guérie par une thérapie multimédicamenteuse (TDM).
Les efforts pour éliminer la lèpre ont conduit à une réduction du nombre de nouveaux cas dans de nombreuses régions. Sur les 188 pays, zones ou territoires ayant soumis des données en 2024, 55 n’ont signalé aucun cas. Mais 172.717 nouveaux cas ont été détectés dans le monde et signalés à l’OMS la même année.
De nombreux partenaires, dont des entreprises pharmaceutiques comme Novartis, ont été de fervents partisans des efforts pour éliminer la lèpre. L’OMS collabore avec Novartis depuis 2000 pour fournir gratuitement MDT et clofazimine à tous les patients atteints de lèpre dans le monde. Ce partenariat reste l’un des programmes de don pharmaceutique les plus durables en santé mondiale.
Pour marquer 25 ans de partenariat, l’OMS et Novartis ont prolongé un protocole d’accord (MoU) pour 5 années supplémentaires (2026−2030). Cette prolongation prévoit une fourniture continue de MDT et inclut également un financement pour l’acquisition et la distribution de rifampicine à dose unique (SDR) pour la prophylaxie post-exposition (PEP).
« L’engagement indéfectible de partenaires comme Novartis au cours du dernier quart de siècle a été fondamental pour les progrès réalisés contre la lèpre », a déclaré le Dr Jeremy Farrar, directeur général adjoint de l’OMS pour la promotion de la santé, la prévention des maladies et les soins. « Leur soutien indéfectible pour garantir un accès libre au traitement a contribué à transformer des millions de vies et à nous rapprocher d’un monde libéré de cette maladie ancestrale. Cette collaboration durable illustre la force de la solidarité mondiale en santé – un rappel que, ensemble, nous pouvons surmonter même les défis sanitaires les plus anciens et les plus profonds lorsque la science, l’équité et le partenariat s’alignent ».
La stigmatisation demeure un grand défi à relever
La disponibilité gratuite de la MDT a permis de guérir la maladie, de prévenir les handicaps, de réduire la stigmatisation, et a permis aux personnes concernées de continuer à travailler et à mener une vie normale. De plus, la clofazimine a assuré le traitement des réactions liées à la lèpre, caractérisées par des épisodes inflammatoires soudains et sévères, entraînant des handicaps, si elles ne sont pas traitées.
« La lèpre est l’une des plus anciennes maladies infectieuses connues de l’humanité et la lutte fait partie de l’histoire de notre entreprise depuis la découverte du premier remède efficace », a déclaré le Dr Lutz Hegemann, président de la santé mondiale chez Novartis. « Au cours des 25 dernières années, nous avons atteint des millions de patients avec l’OMS, et nous nous engageons à aller plus loin pour poursuivre notre vision d’un monde sans lèpre ».
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés, maintenir et renforcer cet élan nécessite un engagement politique, un engagement communautaire ainsi que la collaboration et le partenariat continus.
La lèpre est guérissable, le vrai défi est la stigmatisation
Cette année marque également le 25ème anniversaire du travail de Yohei Sasakawa en tant qu’ambassadeur de bonne volonté de l’OMS pour l’élimination de la lèpre. Il a déclaré : « L’un des défis les plus tenaces que je rencontre lors de mes voyages est la stigmatisation sociale liée à la lèpre, qui peut être plus problématique que la maladie elle-même, et qui peut persister au-delà de la fin du traitement. Cela est particulièrement vrai pour les personnes ayant des handicaps résiduels à cause de la lèpre. Ils peuvent faire face à diverses formes de discrimination, notamment le divorce forcé, la perte d’opportunités d’éducation et le licenciement abusif. Même après avoir été guéris, ils endurent la douleur sans fin de l’exclusion sociale ».
La feuille de route NTD 2021-2030 vise à éliminer la lèpre (interruption de transmission). La Stratégie mondiale contre la lèpre 2021–2030, qui sous-tend la feuille de route, déplace le paradigme au-delà de la réalisation de « l’élimination de la lèpre comme problème de santé publique » vers l’interruption de la transmission et l’élimination de la lèpre. Le dépistage par contact, ainsi que l’intensification de la chimiothérapie préventive et la réduction de la stigmatisation et de la discrimination, constituent des piliers clés de cette stratégie. Au-delà de s’efforcer de s’assurer que chaque personne touchée par la lèpre soit détectée tôt et traitée rapidement, l’OMS dirige les efforts pour lutter contre la discrimination que subissent trop souvent les personnes touchées.
La Gazette du Continent